亚裔父母质疑医生对患罕见病孩子的治疗方案,政府剥夺监护权,幼儿被切喉插管!

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坐着火车唱着歌
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一名出生时患有影响身体多个系统的罕见疾病的男婴的父母在最后一刻失去了争取禁止在他的气道中插入呼吸管的禁令的机会。

Davis和Riina Lim的第四个孩子Theo出生仅一年多,患有一种被称为VACTERL的遗传疾病,涉及一系列复杂的脊椎、肾脏、肛门和食道异常。

图片来自DAVIS LIM /Facebook,版权属原作者

气道异常会导致呼吸困难,不列颠哥伦比亚省儿童医院的医生建议进行气管切开术,因为Theo从出生那天起就在那里接受治疗。

但是Lim曾在加拿大军队中担任医疗技术员,并在医院里花了无数时间照顾他的儿子,反对并在周一提出了禁令申请,就在预定手术的前一天。不列颠哥伦比亚省最高法院的申请失败了,手术在星期二进行。

手术在他们的反对声中进行,因为医生早些时候已经向儿童和家庭发展部申请了临时监护令。

"我和我的妻子知道他不需要,"几天后,Lim说。"我相信如果不做手术,他的呼吸会变得更好……我们希望他们考虑其他疗法,为什么要在他的喉咙上打一个洞?"

图片来自DAVIS LIM /Facebook,版权属原作者

Theo的医疗之旅从来都不是一帆风顺的,早先的一次手术并不顺利。他在刚出生一个月时就感染了COVID-19。这加剧了他的健康问题,这个新生儿最终被插管,为生存而战。

Lim说,CT扫描显示了另一个威胁:他的气管实际上被他的主动脉压住了。为纠正这种情况而进行的手术导致了二次感染,他在心脏骤停后几乎死亡。他说,这个婴儿服用了六个星期的强力抗生素。

Lim说,他与为Theo提供护理的一些医生的分歧始于他反对本周的手术之前。他觉得有些医生态度强硬,不听父母的意见,不知道什么对他们的孩子最好。

Lim质疑在Theo的治疗过程中开了多少抗生素和抑郁剂。

几个月前,这种紧张关系加剧,以至于医生要求颁发监护令。

这一不寻常的举动是在Lim测试了Theo的耐受力后采取的,他在一天晚上洗完澡后没有戴口罩,他通常在这个时候没有戴口罩。在一名护士在场的情况下,Lim说他对Theo不戴口罩的情况进行了半小时的录像。

第二天给他们看录像时,医生坚持认为Theo在挣扎。Lim的看法不同,但医生叫来了部下,称他将婴儿的健康置于危险之中。

Lim坚称,他在签署命令时并没有意识到他正在交出照顾Theo的所有权力,并对该命令被用来推进气管造口术感到遗憾。

手术后,Lim发布了Theo插有呼吸管的照片,并称这次手术是一个 "悲剧",感叹自己没有 "保护、捍卫和保护 "他。

据Lim说,尽管他被警告不要在社交媒体上分享任何东西,否则他的探视权可能会被进一步削减,但他还是这么做了。他说,他已经受到每周两次的探视限制,而且在医生讨论Theo的治疗时,他不再被允许在场。

该部的一位发言人说,临时监护总是最后的手段,为提供医疗服务而这样做是 "非常罕见的"。没有人愿意谈论西奥案件的具体细节,理由是隐私问题。

但该部据以监护的法案称,只有“如果孩子的发育可能因可治疗的疾病而受到严重损害,并且孩子的父母拒绝提供或同意治疗”,才应该发生这种情况。该意见必须得到两名医生的确认,并且只是“为了保护孩子的生命或防止对孩子的健康造成严重或永久性损害”。

虽然仍然对手术持批评态度,但Lim说他希望在月底的保护听证会上澄清,并恢复探视权限,以便他可以照顾他的孩子。

他说Theo状况良好,尽管这个男孩服用了大量镇静剂并且出现了一些术后症状。在监护令生效期间,他不会出院并由父母照顾

“我们只是生气,”Lim 说,他说他感到系统不尊重他。“我没有自由,没有保护,归根结底什么都没有,”他说。“我只是希望(这种困境)不会发生在其他父母身上。”

来源:vancouversun 封面:DAVIS LIM /Facebook,版权属原作者

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最新评论 1

菠萝叉烧包

:归根结底受罪的都是孩子

2023-05-15
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