一家3个孩子患罕见疾病终将失明!魁北克夫妇陪伴环游世界,留下"视觉记忆"!

一家3个孩子患罕见疾病终将失明!魁北克夫妇陪伴环游世界,留下"视觉记忆"!

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Edith Lemay和Sebastien Pelletier一家人上周到达了非洲,他们有几个目标:在接下来一年的旅行中,这对夫妇希望给他们的孩子介绍新的文化,让他们更加坚韧,并加强家庭成员之间的紧密度。但最重要的是,他们希望给孩子尽可能多的“视觉记忆”——也就是在孩子失明很久后仍能珍惜的记忆。“特别是大而宽的空间感,因为这是他们会失去的东西,” Lemay说。

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图片来自于@ctvnews ,版权属于原作者

这对夫妇在纳米比亚接受 CTV 新闻采访时解释说,他们的四个孩子中有三个患有色素性视网膜炎,这是一种罕见的遗传疾病,随着时间的推移会导致视力丧失。问题始于现年 11 岁的Mia,这种疾病大约在她 18 个月大时开始出现。“我们在晚上意识到,她看不见,”Lemay说。 “因为她会撞到墙壁或家具。”

然而,他们花了几年的时间才得到问题的答案。当终于知道原因时,医生建议 Lemay 和 Pelletier 也给其他孩子做一下测试。只有米娅的弟弟Leo 是健康的,最小的两个——Colin 和 Laurent——在暗处也看不到东西。Pelletier 解释说,Mia、Colin 和 Laurent 的视力恶化情况会在他们的青少年时期加速,到中年时大约有 10% 的视力会保留。

所以旅行的想法,变成了自然而然的事情,在他们的孩子还可以看到的时候去旅行,去看风景。

SEEING THE WORLD

这个想法是夫妻在与儿童学校的一位专家交谈后提出的。“与她交谈时,专家说你们能做的最好的事情就是填补他们的视觉记忆,就像孩子们在书中看到大象和长颈鹿。我们谈到了这件事,就想,'不妨去看看真实的动物,给孩子们建立真实、持久的记忆,”Lemay说。

到目前为止,该计划正在发挥作用:他们的旅行刚开始几天之后,孩子们就已经爬上了巨大的岩石表面,在淡水池中嬉戏,睡在一片没有城市灯光的星空下。“我们今天看到了火烈鸟,”Pelletier说。 “孩子们对任何事情都会感到惊讶和意外,这也提醒我们,每一件小事都可能很重要,使我们通过他们的眼睛来看待生活。”

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图片来自于@ctvnews ,版权属于原作者

尽管这家人起初打算在两年前开始他们的旅行,但由于 COVID-19,这场旅行被推迟了。现在,经过仔细的计划——包括学习在家上学的诀窍——这家人终于开始了他们为期一年的旅行探险。在埃塞俄比亚和纳米比亚停留后,一家人计划乘火车穿越赞比亚,前往坦桑尼亚。最终,他们希望抵达亚洲。“今年夏天我们想去土耳其和蒙古。”Lemay说。

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图片来自于@ctvnews ,版权属于原作者

这对夫妇相信,他们的旅行不仅能让他们的孩子有机会看到这个世界,还能教会他们如何解决问题和心怀感恩。旅行,很好,我们看到了美好的事物,但也常常非常艰难。我们可能会饿、累、沮丧,并遇到困难,”勒梅说。 “所以我们希望他们学会如何解决困难,看到事物光明的一面。”

小编看到这里已经落泪了,逐渐失明的疾病这是被命运开的玩笑,但他们一家人是如此的积极乐观。

如果感兴趣Lemay-Pelletier 家族的旅程,可以在他们的 Facebook 页面上follow关注。链接戳这里

来源:ctvnews 封面:ctvnews

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